2017年5月7日 星期日

告別所愛 人生最難的功課 2017-05-06 聯合報 蘇蘅(政治大學新聞系教授)

讓她(瓊瑤)痛苦不堪;而平家兒女認為「失智患者也是人,不能當作病重者,不給治療!」「我們跟您對於父親得繼續活下去的認知不同」,讓很多人頗有所感。

知名作家瓊瑤為了重度失智丈夫平鑫濤,頻頻在臉書發聲。一直堅定不為先生插管的她,描述「許醫師說明病情,再度提議插鼻胃管…」,讓她痛苦不堪;而平家兒女認為「失智患者也是人,不能當作病重者,不給治療!」「我們跟您對於父親得繼續活下去的認知不同」,讓很多人頗有所感。
病人的生死課在家中引爆衝突,旁觀的我們都不忍看到。美國記者維特士(Michael Vitez)曾進入醫院數月,報導很多家庭面臨病人臨終抉擇的苦痛,得到普立茲新聞獎。他說:「加護病房為病人帶來康復希望,但也可能帶來痛苦離世的代價,何時決定放棄,是一場不折不扣的折磨」。他看到成千上萬的家屬守候在摯愛身旁,不知將會發生什麼事,也不知該怎樣做才對。
醫病溝通是人生的大學問:醫生如果善於告知病情,引導病患做正確診療,不但可以增加病人信心,滿意療程,病患更易在對抗病魔時,做好心理調適。但理想和現實落差很大。
波士頓兒童醫院癌症兒童安寧治療科主任瓊娜沃夫(Joanna Wolfe),多次遇到極難溝通的病人,「光是問『對的問題』,就要不斷嘗試」。她創新醫病溝通模式,強調和重症者對話,不是只想減輕疼痛,還要兼顧病患生活方式和情緒,滿足病人的願望最重要。
台灣安寧醫護的專業訓練很早開始。但一位負責安寧照顧的醫生朋友說,在台灣,醫生往往要先和家屬溝通,由家屬決定要不要告訴重症患者。不像美國,可以直接告訴病患,由病患自主決定。
台灣家屬多半希望搶救,人之常情;醫生只有拚命。這位醫生有個癌末病患,已經簽了意願書放棄急救;但時候到了,醫生準備處置的時候,不贊同的家屬拚命懇求醫生急救,不要放棄;而沒想到的是,「我們團隊救了兩小時,竟然搶救回來了。現在更常看到家人在醫院陪她,更珍惜親情,一個快快樂樂的結局。生死的事真的很難說,這件事真的讓我思考很久」。
還有一種狀況是,台灣常遇到家人從國外趕回來,見最後一面。雖然醫療已到極限,家屬不希望拔管,仍想有更多時間最後陪伴,或許是彌補一下在國外無法陪伴的心理。台灣特有的家庭支持和難捨的親情,常讓醫生非常掙扎。
瓊娜醫生曾遇到一個癌末兒童的媽媽偷偷說,不希望女兒最後受苦,要求不要插管也不做胸部按壓,但女兒求生意志堅強,要求搶救;瓊娜才發現,醫生和病人應該更早討論這種事,不致讓病人家屬感覺「時間真正到了,不知該怎麼辦」。
暢銷書《凝視死亡》(Being Mortal)作者葛文德(Atul Gawande)醫生說:「我不敢說生命的結尾可以控制」,因為「醫師總認為人們缺少的是醫學訊息,但安寧病人期望不止如此,希望醫生更能幫忙安排最佳人生結局。」
當病患快要離開,許多家庭不知所措,如果醫生和病患、家屬間能建立良好的夥伴關係,讓家庭溝通更順暢,應該更有助病人找到生命終途的支柱。(作者為政大新聞系教授)


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